Grupo Fabry de México, I.A.P.
Para los enfermos Fabry, con ellos y por ellos
ImágenesPoderosas
El lenguaje de las imágenes nos lleva a comprender las cosas de manera inmediata. Para comunicar nuestros esfuerzos, no hemos encontrado mejor mensajero que las imágenes.
- La enfermedad puede llegar en la niñez...
- ...o durante la adolescencia...
- ...o presentar sus síntomas en la adultez.
Momentos clave de nuestra historia como asociación
- Presentar ante las autoridades relacionadas con el sector salud testimonios de pacientes con enfermedades de origen genético lisosomal en una sesión de derechos humanos en la Cámara de Diputados.
- Aprobación por unanimidad en la Cámara de Diputados de una propuesta para que se legislara a favor de la atención médica de las enfermedades genéticas de origen lisosomal. Una vez aprobada esta propuesta, fue turnada a la Cámara de Senadores en donde se realizaron las modificaciones necesarias en las leyes pertinentes para que se legislara sobre ellas.
- Actualmente tenemos en tratamiento en México, recibiendo la terapia de reemplazo enzimático alrededor de 60 pacientes que padecen la enfermedad de Fabry, reciben atención médica en las diferentes instituciones del sector salud tales como el Instituto del Seguro Social, el ISSSTE y Pemex.
- Reuniones anuales con los pacientes, familiares y médicos con el fin de informarles sobre los avances en la investigación sobre la enfermedad y su tratamiento, invitando a médicos expositores especialistas en la enfermedad de reconocida trayectoria a nivel mundial.
- Otorgar apoyo económico a pacientes para que se trasladen a los diferentes centros de atención médica especializada ya sea para que sean diagnosticados, se les preste atención médica o se les realicen estudios de gabinete necesarios.
- Participar con la representación de los pacientes mexicanos en diferentes foros de trabajo de uniones de pacientes de países latinoamericanos, apoyando con experiencia a grupos de pacientes en Colombia y Perú.
